Parmi les maladies neurodégénératives, la maladie de Parkinson est malheureusement une des plus connues et touche environ 150.000 personnes en France. Analysée et décrite la première fois en 1817, par James Parkinson, elle détruit les neurones dopaminergiques, situées dans une région particulière du cerveau. La disparition de ces neurones entraine des symptômes moteurs : tremblement, lenteur, raideur. Pour comprendre comment accompagner un proche atteint de la maladie, Emilie, psychologue chez Bluelinea, tente de vous éclairer sur les bons comportements et réflexes à avoir, au travers d’un cas réel : celui de Paul, 75 ans.
Maladie de Parkinson : le cas de Paul
Paul est âgé de 75 ans. Particulièrement fatigué et ressentant des douleurs mal localisées, il ne jardine plus beaucoup. Il a aussi constaté qu’il avait des difficultés à écrire, que sa main tremblait par moment et que ses bras et jambes se raidissaient, à certains moments plus qu’à d’autres. Ce qui l’a poussé à consulter un médecin. Les examens de santé ont révélé une Maladie de Parkinson : Paul a du mal a effectuer des mouvements, qui sont ralentis, saccadés ou désordonnés parce qu’il est carencé en dopamine. Heureusement, il est aidé par une aide-soignante, Sandra, qui lui facilite la toilette et l’habillage. Mais ce matin, Paul a plus de difficultés que d’habitude. Sandra lui demande de « faire un effort, d’habitude vous y arrivez très bien. Et vous vous êtes encore blessé d’ailleurs, il va falloir soigner ces contusions ». Paul se sent découragé : bien sûr qu’il fait autant d’effort qu’il le peut !
Comprendre la Maladie de Parkinson
Paul souffre de fluctuations motrices : par moment, il peut effectuer ses mouvements tout à fait normalement (ce sont les phases ON), à d’autres moments de la même journée il peut se trouver bloqué (phases OFF) : ce qui l’empêche d’effectuer les mêmes mouvements qu’il a pourtant pu réaliser plus tôt dans la journée. Et il a des phases où ses mouvements sont plus amples et désordonnés (phases DYS) : il gagne en mobilité mais se cogne, d’où les contusions.
Accompagner les gestes du quotidien
Paul fait avec ce que son corps lui permet de faire au fil de la journée : il a donc besoin d’être compris. Par moment il peut faire, mais à d’autres, ces mêmes gestes sont bloqués ou très désordonnés. Sandra peut encourager Paul en valorisant systématiquement ce qu’il parvient à faire. Elle peut éviter le piège d’interpréter le visage figé de Paul comme un manque de motivation. Les muscles de son visages aussi sont figés par le déficit de dopamine. Il peut certes ressentir du découragement, surtout s’il se sent « sermonné ». Mais le fait de relever avec Paul toutes ces victoires le soutiendront et l’encourageront, de parler de choses et d’autres avec humour. Cela rendra le moment plus agréable pour chacun d’eux, et moins Paul est en stress, plus cela lui facilitera les mouvements, ce qui aidera Sandra aussi.
Il peut arriver que l’on soit maladroit dans nos échanges avec la personne malade : par méconnaissance, ou par découragement, tant la tâche est ardue. Il n’est jamais trop tard pour partir sur des bases communicationnelles plus adaptées et plus satisfaisantes pour chacun. En n’oubliant pas, si vous soutenez un proche atteint de la Maladie de Parkinson, de vous octroyer des moments de répit bien nécessaires pour tenir au long cours.
Emilie Beaumier – Psychologue de la santé
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